NCL-Stiftung

Seit 2002 bekämpft die gemeinnützige NCL-Stiftung die tödliche Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Deren unaufhaltsamer Krankheitsverlauf führt über Erblindung, psychischen und physischen Abbau, Pflegebedürftigkeit zum Tod im Alter von ca. 30 Jahren. Ein Stiftungsschwerpunkt ist die intensive Öffentlichkeitsarbeit sowie gezielte Aufklärungsarbeit bei Augen- und Kinderärzt*innen, da es häufig zu Fehldiagnosen kommt und wir eine Früherkennung ermöglichen wollen.

Die Stiftung baut darüber hinaus ein wissenschaftliches NCL-Netzwerk auf und setzt sich für die Forschungsinitiierung ein, da von Seiten der Pharmaindustrie keine Hilfe erfolgt. Denn die ca. 700 NCL-Kinder in Deutschland stellen keine wirtschaftlich lohnenswerte Zielgruppe dar. Um die Forschung voranzubringen, vergibt die NCL-Stiftung Doktorandenstipendien und unterstützt weltweit Wissenschaftler*innen.